Подиум на коляске

Врачи прочили ей жизнь в инвалидной коляске. Но вопреки всему еврейка Лили Браш выступает на подиуме. Говорит, что черпает силы в иудаизме.

Зал взорвался овациями, когда 22-летняя Лили Браш прошлась по подиуму в рамках нью-йоркской недели моды – в конце своего выхода она еще победно подняла руку, напрягая бицепс. Дело не в красоте наряда, который демонстрировала Браш. И даже не в ее известности – с пятью тысячами подписчиков в социальных сетях ей пока далеко до славы Кейт Мосс и Наоми Кэмпбелл. Но дело в том, что вот уже много лет Браш страдает особой формой мышечной дистрофии: каждый шаг, каждое поднятие руки, сказанное слово и даже улыбка даются ей с титаническим трудом. Она стала второй моделью с таким заболеванием в истории недель моды – и первой, кто прошел по подиуму самостоятельно, не используя инвалидную коляску.

«Привет, меня зовут Лили Би, и я живу с диагнозом “центронуклеарная миопатия”. Это приводит к умеренной или тяжелой мышечной слабости в каждой из моих мышц», – такими словами Браш презентует себя в интернете. Она, впрочем, сразу же добавляет, чтобы подписчики не подумали, будто она жалуется на жизнь: болезнь может быть не только проклятием, но и благословением. «Благодаря своей слабости я развила в себе огромную ментальную силу. А необходимость постоянно полагаться на помощь других людей дала мне понять: мы сильнее, когда преодолеваем барьеры вместе».

Браш родилась в Чикаго в ортодоксальной еврейской семье. Диагноз ей поставили в возрасте 16 лет. А до этого времени ее родители и она сама несколько лет пытались понять, что происходит: девочка слабела, худела и в конце концов оказалась почти неспособной ходить. Вердикт врачей был суров: ей придется до конца жизни передвигаться в инвалидной коляске, и в какой-то момент она не сможет поднять даже вилку. «Сказать, что я была расстроена – это не сказать ничего. Поначалу диагноз попросту растоптал меня, – говорит Браш. – Но потом я жила, свыкалась с этой мыслью, и неожиданно болезнь стала мотивацией. Я решила доказать, что человеческий дух сильнее, чем физика тела».

Чтобы дать отпор той самой «физике», Лили записалась в тренажерный зал. Она начала с очень простых упражнений, которые обычным людям даются без усилий: легких наклонов, поворотов, неглубоких приседаний. Потом она добавила вес – жгуты или килограммовую пластиковую палку: обычно атлеты используют ее для разминки. Потом палка сменилась на настоящий гриф от штанги весом около семи килограммов. И наконец, на грифе оказались настоящие блины – небольшие, по 4-5 кг с каждой стороны. На одном из последних видео, которое Лили запостила в соцсетях, она выполняет с этой штангой жим лежа – не в полную амплитуду, опустить штангу на грудь и выжать ее она по-прежнему не может. Но в ее исполнении даже частично выполненное упражнение выглядит как подвиг. Особенно если учесть тот факт, что Браш по-прежнему не может подняться и спуститься по лестнице без посторонней помощи – так сильна мышечная атрофия.

Центронуклеарную миопатию считают наследственным заболеванием. Однако Лили говорит, что не помнит, чтобы что-то подобное было у кого-то из ее родственников и предков. Современная медицина не в состоянии полностью излечить человека, но она может замедлить или остановить развитие болезни. По словам Браш, ее недуг сейчас находится как раз в этой стадии: медикаменты и терапия «заморозили» процесс поражения мышц, а регулярная физическая нагрузка увеличила их силу и тонус.

В прошлом году Лили прошла два новых этапа в «преодолении барьеров». В марте она поднялась на гору Кемелбек в Аризоне. Покорение этой вершины высотой всего 825 метров было для нее сродни восхождению на Эверест – к слову, она так и называет гору: «мой Эверест». А августе она переехала из родного Чикаго в Нью-Йорк для учебы в Колумбийском университете: «Я хотела показать, что человек с инвалидностью – не “бедный” и “несчастный”, а может все, или почти все, что и обычные люди».

Растить в себе «ментальную силу» Лили Браш в том числе помогают ее происхождение и вера. «Моя еврейская идентичность приводит к мысли, что все мы попали на эту землю неслучайно. У каждого из нас есть своя цель – эту мысль помог мне найти иудаизм». Свою цель она формулирует так: стать примером для людей с особенностями, показать их красоту. «В еврейской общине – по крайней мере в моей ортодоксальной общине – недостаточно представлены люди с ограниченными возможностями, которые действительно чего-то добиваются», – говорит она.

Еще в Чикаго Браш основала организацию Born to Prove – она объединяет людей с особенностями и рассказывает об их опыте выживания. «Мы хотим вывести из сознания людей такие слова, как “инвалид” или “недееспособный”. Человек определяется не тем, что он не может, а тем, что он уже сделал или достиг», – говорит Лили. Героем ее последнего видеосюжета на сайте Born to Prove стал 25-летний Зион Кларк – профессиональный спортсмен, который родился без ног из-за редкого заболевания. Это не помешало ему заняться вольной борьбой. Сегодня Кларк участвует в соревнованиях наравне со здоровыми спортсменами: он намеренно не хочет присоединяться к организациям борцов-инвалидов.

Сама Браш активно сотрудничает с израильской компанией Movinglife, которая производит складные электрические скутеры. Она полагает, что такие устройства – шаг на пути к созданию мира без барьеров. И наконец, в ее жизни случилась мода. Когда Лили Браш вышла на подиум в рамках нью-йоркской недели моды, местные газеты написали, что «она творит историю».

«В прошлом я вряд ли могла представить, что такое возможно. Но это был отличный опыт – на подиуме я чувствовала себя свободно», – говорит она. По ее словам, участие в модном показе до последнего оставалось под вопросом. И проблема была вовсе не в заболевании Лили – как раз его последствия она научилась преодолевать очень хорошо. Дело в том, что показ назначили на вечер пятницы, в шаббат. «Но мы решили эту дилемму, – заключает она. – Я вышла на подиум раньше, около пяти часов вечера. А потом осталась в отеле по соседству, чтобы не ехать на другой конец города. И встретила праздник со своими сестрами».